Inlagd

Igår var ännu en jobbig dag. Jag åkte vid middagstid, så då lämnade jag honom med lite mellanmål.
Ulla och Bertils mamma Karin åkte till honom på kvällen när vi hade ett möte. Det hade gått bra. Det går bra så länge han sitter still och inte rör sig. Då får han i alla fall behålla det lilla han får i sig. Vi gick och lade oss tidigt för vi var trötta. Jag läste en stund bredvid honom i gästsängen, och sedan somnade vi bägge två. Det går bra att samsas där en stund, men när jag vaknade på natten gick jag till min egen säng. Sigge ville gå ut någon gång under natten och jag hörde ju varken det eller när Bertil ropade på mig. Får väl lösa det problemet om vi skall fortsätta sova på det sättet.
I morse hade vi ännu en pärs, när han skulle ha i sig frukost och duscha. Frukosten kom ner men sedan upp igen när han behövde gå på toa. Då var det ändå tomt i magen, så vi passade på att duscha. Det är precis så mycket som han orkar med utan att tuppa av. Tur att han sitter ner.
Bertil har ju fått en inflammation i armbågen, så sjuksköterskan Mats var hemma igår och tömde och gav ut penicilin. Han har ju kontakt med palliativa, men jag ville ändå ringa Barbro idag för att prata med henne själv.
Hon pratade med läkare och ringde tillbaka. Dom beslöt att Bertil behövde läggas in. Vi var tveksamma, eftersom vi båda var rädda att han då inte kommer hem igen. Vi fattade ändå beslutet att det var det bästa. Då får han bästa tänkbara hjälp ett par dagar. Blir han bara lite starkare, så kommer han hem igen. Det är naturligtvis deras målsättning, och vår också.
Eftersom vi såg det som oöverstigligt att jag skulle få ut Bertil till bilen beställde Barbro en ambulans. Det tog en knapp timme så var dom hos oss. Jag körde efter ambulansen in, så nu är vi på plats. Läkaren var här precis och pratade med oss. Dom skall sätta dropp strax, och plåster med smärtstillande. Dom skall göra ett försök med att minimera antalet piller han tar, så kanske det blir bättre för magen. Dom har också beställt en röntgen av mag- tarmkanalen. Den kommer nog att ske i morgon.
Ni är många som frågar vad vi kan göra för oss. Det enda som ni kan göra, det är att höra av er. Ring och prata med honom, framför allt (jag gråter ju bara, när jag försöker prata). Kom och hälsa på oss. Bertil orkar nästan alltid ta emot besök en stund, och han uppskattar det mycket.
Just nu befinner han sig på avd 2A sal 3 på Varbergs sjukhus, men vi räknar med att han snart är hemma igen. Telefonnumret till honom här, är 66 33 51.

Det går fort

Det känns som det går utför fort nu. Jag ser Bertil försämras dag för dag. Det är fruktansvärt jobbigt. Han tycks inte ha viljan att kämpa längre heller, och det kan jag väl till en viss del förstå, även om det är frustrerande.
Han orkar inte gå uppför trapporna längre, så igår flyttade vi ner honom till gästsängen. Jag försökte dela den med honom inatt men den är lite för smal, så jag flyttade över till tältsängen. Det är tungt att inte kunna sova på samma våning som han, men så får det väl bli för jag måste nog försöka sova i en riktig säng, om jag skall orka.
Idag flyttade vi också ner satelitboxen, så han kan se fotboll här nere. Nu är det Arsenal och han orkar sitta uppe och titta.
Nu klarar han inte att ta fram någonting längre i köket. Jag vill gärna kunna jobba den vecka som kommer, så vi får försöka hanka oss fram dag för dag.
Talade just med min kollega, så jag behöver inte komma in förrän till middag imorgon. På kvällen har vi ett möte, men då kommer Ulla och Gunnar hit och äter kvällsmat med honom.

Det är så underbart väder ute nu, och det tycks som våren är på väg, och inte har vi möjlighet att njuta av den fullt ut. Jag försökte i alla fall göra ett röj i trädgården igår. Krokus och påskliljor har kommit upp längs söderväggen, men där stod ju den vissna Kattmyntan kvar. Jag klippte bort visset och klippte också ner hallonen så nu är det lite vårfint i trädgården.

Vårkänslor

Idag är det fantastiskt fint väder och vi fick lite vårkänslor. Igår var dom här med rullstolen, så jag sa att nu fick vi ta oss ut lite.
Bertil har till sist blivit smärtlindrad. Den nya tabletten hjälpte, så nu har han inte ont längre. Det är skönt. Men han har ju spytt och spytt och spytt. Jag blev förtvivlad till sist och i tisdags när jag var hemma tog jag kontakt med Barbro på palliativa. Han måste få hjälp, antingen med att sluta spy eller med att få i sig näring. Hon hade nog inte förstått att det var så illa. Jag tror inte Bertil mörkar medvetet, utan han minns helt enkelt inte hur det har varit.
Barbro samrådde med läkaren och beslöt att sätta in ännu ett piller mot illamåendet. Jag hade ändå planerat att köra in och simma så jag hämtade ut det på eftermiddagen. Det hjälpte tydligen, så nu har han inte spytt på över två dygn. Fantastiskt. Han är fortfarande lite orolig och tar det försiktigt vid ätandet, men han får i sig allt mer och mer. Idag har det varit riktigt bra.
I tisdags tog vi också beslutet att ställa in Londonresan. Det hade blivit för jobbigt för oss båda. Arsenal Sweden försöker sälja våra biljetter och är övertygade om att det inte skall vara några problem.
Idag kontaktade vi Lydiagården. Det är ett rehabiliteringscenter för cancerpatienter med anhöriga. Vi skall ju vara där tillsammans med andra med kronisk cancersjukdom, så det är vecka 10 eller vecka 17 som gäller. Vi fick plats vecka 10 för länge sedan, men då hade vi ju en inplanerad Londonresa. Våra platser fanns kvar, så nu åker vi dit nästa söndag istället. Det är framförallt jag som vill åka, för där är mycket anhörigstöd, men jag tror Bertil nu är rätt nöjd med att komma dit också. Det är bra för honom att bara våga ta sig ut lite. Han har inte varit utanför dörren sedan vi kom från Bredaryd, med undantag för ett kort besök hos Ulla och Gunnar i söndags.
Idag har vi i alla fall varit och hälsat på på Anderssons markis och hade med oss dajmtårta. Dom skojade om att det borde varit prinsesstårta eftersom vi fått en ny prinsessa i natt, men dom åt glatt i alla fall. Det kändes bra att han fick komma dit. Hoppas det kan bli någon mer gång.
Idag på förmiddagen var jag inne på ett pass på Friskis & Svettis. Cirkelgym! 20 stationer. 45 sekunder på varje, sju sekunder för att byta och två varv. Fruktansvärt jobbigt men otroligt kul. Prova gärna ni som har gymkort på Friskis. Glöm inte handduk och vattenflaska bara, man svettas floder.
I måndags bjöd jag mina arbetskamrater på ett Fuegopass på Friskis. Vi hade med oss baguetter och käkade efteråt. Det var jättetrevligt, men Fuego är inte min grej.

Alla hjärtans dag

I tisdags var det alla hjärtans dag. Bertil var lite ledsen för att han inte kunde komma iväg och köpa lite blommor till mig. För mig är det inte viktigt. Vi finns i varandras hjärtan, varje dag hela året, och förhoppningsvis finns det tid och ork för blommor en annan dag.
Efter den fantastiska helgen har det varit uselt. Bertil har stundtals väldigt ont och kan nästan inte röra sig. Han får så mycket morfin nu att han låter lite berusad när han pratar. Fast den effekten kommer ju att gå över. Det viktigaste nu är att dom hittar rätt smärtlindring. Troligtvis kommer den största smärtan från ryggen, så nu provar dom en ny sorts inflammationshämmande och smärtstillande tablett. Hoppas, hoppas. Bertil börjar bli lite uppgiven. Blir han inte smärtlindrad snart så är det inte värt det, säger han.
I tisdags var vi uppe på Palliativa och han fick sitt kalkdropp, då pratade vi också lite med Barbro om den hjälpen vi har möjlighet att få. Vi är överens om att Bertil skall vara hemma så mycket det bara går. Barbro beställde besök från Rolfstorp, så idag var dom här. Sjuksköterska och arbetsterapeut. Vi fick lite goda råd och några telefonnummer vi kan vända oss till dygnet runt. Det känns ju tryggt. Dom kommer också att kontakta Bertil varje vecka för att checka av hur det går. Imorgon kommer dom med en duschstol och dom har också beställt en transportrullstol till honom.
Vi ligger fortfarande kvar i tron att Londonresan skall bli av, även om hoppet inte är så stort. Arsenal Sweden håller just nu på att undersöka om vi kan byta biljetterna mot handikapp-plats, för upp på den läktaren tar han sig inte. När vi vet hur det går där, tar vi beslutet säger vi. Då behöver vi rullstolen, och då finns den här.
För mig fungerar det bra att jobba varannan dag. Det var ett helt rätt beslut. Det blir en väldigt bra balans mellan Bertil och mig själv.
Jag skrev också ett brev till barnens föräldrar, där jag berättade om varför jag tagit detta beslut, och jag har fått ett fantastiskt gensvar, med förståelse och stöd från dom.
Jag har också berättat för barnen, och deras funderingar och kommentarer är ju en glädje i sig. Allt från "kan dom inte ge honom en spruta så han blir frisk?" till "du kan ju skaffa dig en ny man".

Bredaryd

Det finns ljus i mörkret.
Sedan lång tid tillbaka hade vi beställt på Bredaryds wärdshus. Vi var ett gäng på 9 glada människor som bestämt oss för att åka dit på en weekend.
 I fredags kväll hade Bertil ont. Han ökade på den långtidsverkande morfindosen som dom kommit överens om han och Barbro. Det räckte inte så han tog snabba morfinisar tre gånger också. Kanske var det det, kanske var det något annat, men i går morse mådde han verkligen illa. Han spydde och spydde, och var så fruktansvärt trött. När jag åkte till stan för att fika hade det lugnat sig lite, och han sov. Att han skulle följa med till Bredaryd tycktes otänkbart. Men undrens tid är ännu inte förbi. Han mådde bättre när jag kom hem, men var fortfarande trött. Jag hjälpte honom att duscha, packa och få i sig lite mer mat. Vi bestämde att vi skulle åka. Behövde han ligga på rummet hela tiden så fanns han i alla fall i samma hus som vi andra.
Vi åkte klockan 14.00. När vi kom fram var den andra bilen redan där. Vi checkade in, och Bertil konstaterade raskt att dom hade TV3 som sände Arsenalmatchen. Han blev genast piggare och bjöd in pojkarna på fotbollstitt.
Vi tjejer tog en promenad. Sedan tog vi kaffe och gammeldansk på ett angränsande rum.

Det hela började kl 18.00 och då var vi alla där. Vi fick en shandy till fördrink. Därefter blev det deras egna öl till planksteken. Avslutningsvis fick vi en stout till kaffet och chokladen och en engelsk ale med en underton av kardemumma. Bertil var med hela tiden och åt nästan hela sin plankstek. Otroligt. Efteråt gick han till vila en stund, men det blev bara några minuter innan det var dags för whiskyprovning i källaren. Vi fick prova 4 sorter från billig Tullamore till rökig, dyr Octomore. Spännande. Kvällen avslutade vi i soffan med varsin öl, innan vi kröp till kojs.

Idag på morgonen startade vi med en rejäl frukost innan vi styrde hemåt i snölandskapet.
Fantastiskt kul att det blev av och att det blev så lyckat. Tack alla ni som var med, och gjorde denna helgen till ett minne.
När vi kom hem hade våra snälla grannar skottat åt oss, så det var bara att promenera in och starta middagen.
Jag har fattat beslutet tillsammans med mina arbetskamrater och min chef att jag nu till och börja med skall jobba måndag, onsdag och fredag. Så får vi se hur det utvecklar sig.
Det är redan fullbokat dom dagarna jag är ledig. På tisdag skall jag till arbetsterapin, sedan skall vi till pallitativa. På torsdag skall jag till kuratorn.

Färdigbehandlad

Bertil var på röntgen i morse. Nu i eftermiddag var vi hos doktorn på onkologen. Det hade kommit ner en onkolog från Göteborg, eftersom den som Bertil haft innan hade slutat.
Mina absolut värsta farhågor har besannats. Tumören har förstorats med 50-100% och därmed kan dom se att han inte längre svarar på behandling. Det finns ju inget annat att ta till, så då slutar man.
Ingen kunde - eller ville - säga hur lång tid vi nu har på oss tillsammans.
Jag grät ju givetvis en del, så Anette släppte inte iväg oss direkt när vi lämnat läkaren. Vi satte oss i ett rum och pratade lite. Nu lämnas han över helt till Pallitativa teamet som skall se till att han mår så bra som möjligt och absolut inte har ont. Tyvärr var dom inte anträffbara just då. Kurator Ewa som jag går hos var inte heller anträffbar. Jag har en tid hos henne nästa vecka, men jag kanske vill tidigarelägga den. Anette skulle se till att både Barbro och Ewa kontaktar oss.
Vi åkte direkt hem och försökte prata om framtiden, men jag har så svårt. Gråter så fort jag försöker. Vi får väl vänta lite med det.
Nu känner jag mig mest tom. Jag är rädd för att jag redan börjar sörja, så jag inte till fullo kan ta vara på den tid vi har kvar.
Bertil tycker att vi skall fortsätta leva så normalt som möjligt, men jag vill vara hemma mer. Jag kommer att välja att ta ut närståendepenning någon eller några dagar i veckan. Får ta det med min chef imorgon.

Ja, se det snöar...

Denna helgen har vi haft något planerat. Det är rätt skönt. Det känns som det är det bästa för Bertil, att få ta dagen som den kommer. Jag kan ju bli lite rastlös, men jag ger mig ut och promenerar eller något. Fast denna helgen har det ju varit för kallt för att vara ute, med någon njutning. Jag har städat istället. Vi brukar alltid hjälpas åt med städningen, men den tiden är nog förbi. Bertil orkar inte det längre. Det gick bra på egen hand också. I lördags städade jag huset och passade på att städa ur kylskåpet också. Idag har jag städat i kökslådorna. Jag mår bättre om jag tar mig för något, då koncentrerar man sig på det och viftar bort andra tankar.
Förra helgen var nämligen en mardröm. Bertil mådde fruktansvärt dåligt. Han tvingade i sig mat några gånger om dagen och så spydde han upp alltihop igen. Jag var orolig för sockernivån, vätskenivån och allt annat. Jag som alltid tror det värsta var säker på att nu klarar han inte mer cellgift.
Jag som hade glatt mig så åt att få börja jobba igen, var säker på att det inte skulle gå. Det lugnade ner sig lite på söndagkvällen. Han lovade mig att ringa onkologen så fort dom öppnade på måndagmorgonen.
Jag vågade mig till jobbet, med mycket oro i magen.
Han fick komma till onkologen och ta prover och träffa läkaren vid middagstid i måndags. Det är skönt att det går fort. Han hade en kraftig infektion och svamp i munnen. Han fick medicin mot bägge delar. Det blev mycket bättre efter någon dag. Han spyr fortfarande emellanåt, men inte så ofta. Igår var det två gånger, idag ingen (ännu). Vi forsöker utreda vad som utlöser det, men har inte lyckats ännu. Bertil är också tröttare än vanligt, men jag vet inte om det beror på infektionen och penicillinet eller om det är en bestående försämring.
Nästa helg skall vi till Bredaryds Wärdshus, och tyvärr pratar han redan om att han kanske inte orkar följa med. Jag försöker peppa honom. Han har ju pratat om detta i flera år och han vill ju så gärna.
Vi planerar ju att åka till London första mars också. Får väl se hur det går med det.

Bertil hade fått en röntgentid den 29 februari, men den har dom tidigarelagt nu för att han skall få träffa en läkare inom rimlig tid efter röntgen är gjord. Dom vill ju inte att man skall vänta. Så nu skall han röntgas på onsdag.
Jag hoppas, hoppas att han piggar på sig lite. Det är jobbigt när han mår så här. Jag sover inte riktigt på nätterna, och är ständigt orolig.
Som vanligt gläds jag i alla fall åt dom små sakerna. Idag när jag städade köket, njöt jag av alla fåglar som besökte vårt fågelbord.